Doença Rara

Mãe faz vaquinha online para comprar medicamento de R$ 12 milhões para o filho com doença rara

Enzo tem Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Atualmente, ele faz tratamento com remédio fornecido pelo SUS, mas, segundo a mãe, existe uma medicação mais avançada.

Fonte: G1
29 de Julho de 2020 as 08h 10min

A mãe de Enzo Gabriell, de um ano de idade, está fazendo uma vaquinha online para conseguir comprar medicamento para o filho que nasceu com uma doença rara. Enzo tem Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O objetivo é arrecadar R$ 12 milhões para a compra do remédio mais avançado para o tratamento da doença.

Enzo nasceu prematuro, no sétimo mês de gestação. Com quatro meses de vida, teve três paradas cardíacas e nove paradas respiratórias. A mãe o levou para uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e ele ficou seis meses internado.

AME é caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia que resulta na degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e pode levar a morte.

A mãe de Enzo, Jéssica Magalhães, iniciou uma campanha para comprar injeções do medicamento Spiranza. Após ter entrado na Justiça, ela conseguiu a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e atualmente recebe o remédio.

Jéssica criou um conta em uma rede social para divulgar o caso do filho. Ela publica atualizações sobre o caso dele e a forma de como as pessoas podem ajudar. Ela conta que está arrecadando dinheiro para conseguir comprar o medicamento Zolgensma que custa R$12 milhões.

Zolgensma é o remédio mais avançado para o tratamento da doença e o tratamento só é liberado para crianças de até dois anos de idade. A mãe conta que os maiores desafios são o tempo e o valor do remédio.

“Existem dois enormes desafios: o pouco tempo e esse valor enorme. Mas acreditamos que com a contribuição de muitos é sim possível. As pessoas olham o valor tão alto e pensam que R$10,00 não ajuda, mas se cada um pensar que ajuda sim, significa muito”, afirma.

As doações podem ser feitas pela vaquinha online ou nas contas bancárias publicadas no Instagram de Enzo.


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