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Lucas do Rio Verde, MT
O senador Hermes Klann (PL-SC), em pronunciamento no Plenário nesta quarta-feira (15), cobrou agilidade da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento de terapia avançada Elevidys, destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne em crianças.
No ano passado, a Anvisa suspendeu temporariamente a comercialização do Elevidys, nome comercial do delandistrogeno moxeparvoveque, na esteira de relatos nos Estados Unidos de três casos fatais de insuficiência hepática aguda em pacientes tratados com a droga.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva caracterizada pela degeneração dos músculos, que afeta quase exclusivamente meninos.
—O que as famílias esperam é transparência. O que essas crianças esperam é prioridade de verdade, e prioridade se mede pela capacidade do Estado de compreender que, para uma criança com Duchenne, cada dia perdido representa uma oportunidade que talvez nunca mais volte — afirmou Hermes Klann.
O parlamentar informou ter apresentado requerimento de informações ao Ministério da Saúde, e que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou audiência pública para discutir o tema, com representantes da Anvisa, do governo, especialistas e familiares de pacientes.
