A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove audiência pública nesta terça-feira (29) para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.

Esse é o segundo debate da comissão sobre o tema e atende a requerimento do deputado Diego Garcia (Pode-PR). "O atendimento para as doenc?as raras e? feito prioritariamente na Atenc?a?o Ba?sica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente sera? encaminhado para atendimento especializado em unidade de me?dia ou alta complexidade", explica o deputado.

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Garcia destaca ainda, no requerimento em que pede a realização da audiência, que os pacientes contam com o suporte do SUS para a obtenc?a?o de medicamentos, embora o nu?mero de doenc?as raras que envolvem tratamento baseado em fa?rmacos representa uma pequena frac?a?o do universo dessas doenc?as.

"Escutar os representantes dos centros de refere?ncia em doenc?as raras e? fundamental para entendermos as dificuldades no diagno?stico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenc?as raras", afirma.

Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
- a coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital Infantil Joana de Gusmão (SC), Louise Lapagesse de Camargo Pinto;
- a coordenadora do Serviço de Atenção Humanizada do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Gisele Rozone de Luca;
- o coordenador do Ambulatório de Doenças Raras da Apae de Anápolis (GO), Marcos Guimarães Zucchetti;
- o coordenador do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (SP), Victor Evangelista de Faria Ferraz.

A audiência interativa está marcada para as 10h30, no plenário 2. Os interessados podem enviar perguntas, críticas e sugestões aos participantes por meio do portal e-Democracia.