A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta terça-feira (13), às 9 horas, para ouvir representantes dos centros de referência em doenças raras. O debate será realizado no plenário 7.

A audiência pública poder ser acompanhada de forma virtual e interativa pelo e-Democracia.

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A realização da reunião foi solicitada pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR). Ele explica que o atendimento para as doenc?as raras e? feito prioritariamente na Atenc?a?o Ba?sica, principal porta de entrada para o SUS, e quando há necessidade o paciente é encaminhado para atendimento especializado. "Escutar os representantes dos centros de refere?ncia e? fundamental para entendermos as dificuldades no diagno?stico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenc?as raras", diz.

Foram convidados:

- coordenadora assistencial da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD/PE), Ana Patricia Bahe;

- gerente de pediatria do Hospital Infantil João Paulo II, de Belo Horizone (MG), Daise Felix Quintão Correa;

- a representante do Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz, Dafne Dain G. Horovitz; e

- diretor técnico do Hospital Santa Casa de Misericórdia de Vitória, Thiago Pancini.