A Subcomissão de Doenças Raras, instalada em maio de 2019 em caráter temporário, passará a ser permanente. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta terça-feira (10) requerimento nesse sentido, da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP).

"Os trabalhos não podem parar, pois ainda há temas que merecem ser aprofundados, sobretudo porque foram agravados pela pandemia do coronavírus", alegou a senadora no requerimento.

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A leitura na reunião da CAS foi feita pelo senador Paulo Paim (PT-RS), que elogiou o trabalho da senadora na questão das doenças raras.

— A vida dela, a história dela têm tudo a ver com essa caminhada. [Apoiamos] só de sabermos que é da senadora a proposta — disse Paim. 

O senador Flávio Arns (Podemos-PR) também fez questão de expressar seu contentamento com a decisão.

— Quero dizer da importância da criação da subcomissão. Ela já existiu no decorrer dos últimos dois anos, com inúmeras audiências. Há uma grande articulação para fazer um diagnóstico das políticas públicas — afirmou.

Campanha

O requerimento foi apresentado durante a campanha Raros na Pandemia, em fevereiro — mês em que foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). A campanha nas redes sociais promovida pela subcomissão temporária ressaltou a falta de políticas públicas para as pessoas com doenças raras, especialmente durante a pandemia.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros sejam acometidos por doenças raras. Entre outros comprometimentos, eles podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição.